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Gasto de Bolsillo: diagnóstico cáncer

Consentimiento informado para encuesta de caracterización

Proyecto de Investigación FONDAP 152220002, ANID Chile. 
Gasto de bolsillo, toxicidad financiera y su relación con calidad de vida relacionada con la salud en personas adultas con cáncer y sus cuidadores informales en Chile

Investigadores responsables:
PhD. Báltica Cabieses Valdés
PhD. MD Manuel Espinoza Sepúlveda. 

¿A qué estoy siendo invitado/a?
A participar voluntariamente en un estudio que analiza cómo los costos económicos del cáncer (toxicidad financiera) afectan la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores en Chile.
La toxicidad financiera se refiere a las dificultades económicas y la angustia que pueden experimentar las personas viviendo un proceso de cáncer y sus familias debido a los costos del tratamiento. Incluye tanto los gastos directos de bolsillo (como medicamentos y consultas) como los gastos indirectos (por ejemplo, viajes, tiempo y cambios en el empleo).

¿De qué se trata mi participación?
Consiste en responder una encuesta confidencial online de aproximadamente 20 minutos. Se le preguntará sobre sus gastos asociados a la enfermedad y su bienestar general. Las preguntas en principio no se consideran sensibles, pero de ser alguna de ellas difíciles de responder para usted, entonces podrá libremente no responderlas. Su participación en esta investigación es completamente libre y voluntaria, por lo que usted tiene el derecho de no participar o suspender su participación en cualquier momento, sin ninguna consecuencia para usted.

¿Cómo se protege mi privacidad?
  • Anonimato: No usaremos su nombre. Se le asignará un código único de identificación.
  • Acceso: Toda la información recolectada será guardada digitalmente en el computador de la Universidad del Desarrollo asignado a los investigadores principales del proyecto. Sólo los investigadores de este estudio tendrán acceso a esta información. Los datos obtenidos se usarán solamente para esta investigación con propósitos académicos (elaboración de artículos de revistas científicas, participación en seminarios, escritura de tesis).
  • Resguardo: La información se almacenará digitalmente en equipos de la Universidad del Desarrollo y será destruida 18 meses después de finalizar el estudio.
  • Difusión: Los resultados se publicarán de forma agregada, impidiendo cualquier identificación individual.

¿Qué beneficios recibiré?
La participación tiene riesgos mínimos y no ofrece beneficios económicos directos. Sin embargo, usted tendrá derecho a:
i) Recibir un resumen ejecutivo con los resultados finales (año 2027).
ii) Ser invitado a la actividad de difusión abierta de la investigación.

Financiamiento y ética: este estudio cuenta con financiamiento público (ANID) y ha sido aprobado por el Comité Ético Científico de la Facultad de Medicina UDD, garantizando el respeto a su autonomía y derechos.
 
¿Cómo puedo saber más de este estudio o conocer sus resultados?
  • Dudas sobre el estudio y resultados: Francisca Vezzani (Coordinadora) – f.vezzani@udd.cl
  • Derechos del participante: Comité Ético Científico UDD – Presidente Marcial Osorio (ceccasudd@udd.cl).

 
1. A continuación, declaro que:
  • He leído el formulario de información para participar respondiendo una encuesta online confidencial sobre gasto de bolsillo y toxicidad financiera y calidad de vida relacionada con la salud, he comprendido de qué se trata esta investigación.
  • Entiendo que he sido seleccionado/a para participar porque recibí un diagnóstico de cáncer en los últimos 10 años. 
  • He tenido la oportunidad de hacer preguntas y éstas han sido respondidas en forma satisfactoria.
  • Entiendo que mi participación será voluntaria, y mi decisión de participar o no en este estudio NO afectará ninguna de mis relaciones laborales o personales de ninguna manera.
  • Entiendo que podré retirarme en cualquier momento, sin tener que explicar mis motivos para hacerlo.
  • Entiendo que la información recolectada será confidencial y que mi nombre no aparecerá en ningún momento del estudio, protegiendo mi confidencialidad.
  • Entiendo que toda la información recolectada será guardada por 18 meses tras haber finalizado el estudio, y que luego de este periodo será destruida de manera segura. 
*This question is required.
This question requires a valid email address.
Gracias por haber aceptado responder esta encuesta de autoreporte sobre la experiencia de cáncer, gasto de bolsillo y toxicidad financiera, y su relación con la calidad de vida relacionada con la salud en Chile.

Le invitamos a completar esta encuesta, que toma aproximadamente 15 minutos, para conocer su experiencia y sugerencias.

Importante:
- Complete la encuesta en una sola ocasión, ya que las respuestas no se guardan automáticamente.
- Solo las preguntas marcadas con un asterisco (*) en color rojo son obligatorias para avanzar en la encuesta.

Sus respuestas serán confidenciales y nos ayudarán a seguir fortaleciendo la capacidad del sistema de salud chileno para responder a las urgentes necesidades en salud y financieras en materia de cáncer. 

¡Gracias por compartir su experiencia con nosotros!
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