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Progetto SCAN - Sickle Cell Anemia Narrations - familiari

La Narrazione dei familiari delle persone con Anemia Falciforme

Gentile sig.ra/re,

Le chiediamo di leggere con attenzione la presente informativa.

Siamo i ricercatori della Fondazione ISTUD e stiamo svolgendo il progetto intitolato SCAN - Sickle Cell Anemia Narrations. Con questa iniziativa, vorremmo raccogliere le narrazioni delle persone con l’anemia falciforme e dei loro familiari, per comprendere cosa significa vivere con questa condizione, non solo dal punto di vista clinico ma anche emozionale e della vita quotidiana e familiare.

La Sua partecipazione rappresenta un contributo prezioso per ascoltare la voce di chi vive direttamente l'esperienza di anemia falciforme, per questo Le chiediamo gentilmente il consenso a prendere parte all’attività di raccolta delle narrazioni.

Il progetto è promosso dall’Azienda Novartis Farma.

Per qualunque dubbio o richiesta di maggiori informazioni, può scrivere a lreale@istud.it oppure telefonare al numero 3484759910.
1. Preso atto delle finalità del progetto di ricerca e visionata l’informativa ex art. 13, d.lgs. n. 196/2003 e artt. 13-14 Regolamento UE/2016/679, inerente al trattamento dei propri dati personali e sensibili per le finalità e secondo le modalità sopra indicate ACCONSENTO al trattamento dei propri dati personali per le finalità suddette finalità e ACCETTO di partecipare al progetto:  *This question is required.