Skip survey header

RETINA ITALIA ONLUS - BIRDS - Persone con IRD

Le narrazioni delle persone con IRD

Gentile sig.ra/re,

Le chiediamo di aderire allo studio soltanto dopo aver letto con attenzione la presente informativa dedicando il tempo necessario affinché comprenda ciò che le viene proposto.

E’ in corso di svolgimento il progetto di medicina narrativa del titolo BIRDS The Beat of IRD Stories. Il progetto, realizzato da Fondazione ISTUD, ha l’obiettivo di raccogliere su internet le narrazioni di persone che hanno una malattia ereditaria della retina (IRD) associata al gene RPE65, sul relativo percorso di cura affrontato dal nucleo paziente-famiglia al fine di comprendere l’impatto che questa malattia ha non soltanto dal punto di vista clinico ma dal punto di vista emotivo, di qualità della vita e di organizzazione familiare.

Il progetto è promosso dall’Azienda Novartis Farma.

La Sua partecipazione rappresenta un contributo prezioso per ascoltare la voce di chi vive direttamente o indirettamente l'esperienza di IRD, per questo motivo Le chiediamo gentilmente il consenso a prendere parte all’attività di raccolta delle narrazioni prevista nell’ambito del progetto.

Prima che Lei prenda la decisione di accettare o rifiutare La preghiamo di leggere con attenzione quanto segue e di chiederci chiarimenti qualora non siano chiare le nostre spiegazioni scrivendo a lreale@istud.it oppure telefonando al 3484759910 .
1. Preso atto delle finalità del progetto di ricerca e visionata l’informativa ex art. 13, d.lgs. n. 196/2003 e artt. 13-14 Regolamento UE/2016/679, inerente al trattamento dei propri dati personali e sensibili per le finalità e secondo le modalità sopra indicate ACCONSENTO al trattamento dei propri dati personali per le finalità suddette finalità e ACCETTO di partecipare al progetto:  *E' necessario rispondere a questa domanda